Lista de espera única nacional para pacientes ecuatorianos: ¿esperanza o condena?

Rommel Aquieta Núñez - lalineadefuego

«Son 33 pacientes por año los que fallecen en el Ecuador en la lista de espera”, explica con cierta apatía el cirujano Patricio Ortiz, director ejecutivo del Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Indot), quien, al mismo tiempo contrapone: “tome en cuenta que esta no es aquí una cifra alarmante. Nos alarmamos, por ejemplo, cuando en los Estados Unidos dicen que anualmente mueren 6.000 personas que están en lista de espera por escasez de donantes de riñón, hígado, pulmón, corazón, intestino, páncreas”.

Quizás 33 personas que fallecen al año no es una cifra preocupante en comparación con otras estadísticas que representan miles de muertes, como las de los siniestros de tránsito. Sin embargo, ese número –por el que la autoridad del Indot no se inmuta– representa dolor, impotencia, esperanzas perdidas y, sobre todo, una llamada que nunca llegó.

Arturo Oswaldo Castañeda Vera, esposo, padre y abuelo, fue uno de los pacientes que formó parte de la Lista de Espera Única Nacional (LEUN), a la que hace referencia Ortiz. Este es el único registro de personas que requieren un órgano o un tejido para un trasplante con donante fallecido en Ecuador.  Oriundo de Tulcán, Arturo era un notable diseñador gráfico que, a sus 62 años, era considerado por su familia y amigos como un guerrero. Murió el pasado 5 de marzo, después de esperar un hígado durante dos años. El trasplante hepático era fundamental para seguir con vida.

Esta es la historia de Arturo, una historia que evidencia cómo en el Ecuador ser parte de la LEUN, es sinónimo de esperanza, pero también es un largo peregrinar donde se enfrenta la indolencia y la apatía del Estado, donde se libra una batalla diaria contra su burocracia enredada, y donde se descubre el lado inhumano de las personas en medio de una lucha constante por mantenerse vivo.

Desde el 2016, Arturo venía padeciendo problemas en su hígado. Fue diagnosticado con cirrosis en 2019 y el único tratamiento para poder detener esta enfermedad mortal era realizarse un trasplante. Luego de someterse a una serie de exámenes médicos como tomografías, ecos, revisión pulmonar, revisión del corazón, entre otros, todos ellos indispensables para saber si era un paciente capaz de enfrentar un trasplante, Arturo consiguió ingresar a la lista de espera del Hospital Luis Vernaza de Guayaquil.

Desde ese momento el caso de Arturo, al igual que el de muchos otros pacientes en lista de espera, se convirtió en una carrera contra el tiempo, una que Arturo perdió. “Arturo fue un hombre que amaba la vida, un hombre al que el Estado le falló”, cuenta su esposa Martha Rodríguez. Ella encabeza hoy y desde hace poco más de un año el colectivo Lista de Espera, un espacio donde se congregaron familiares y amigos de varios de los 1.400 pacientes que se encontraban para el 2021 registrados en la LEUN.

Martha se convirtió en vocera del colectivo, tomando como bandera principal de lucha la reactivación de los trasplantes en el Ecuador, ya que con la llegada de la pandemia por Covid-19, en el país varios de los hospitales que llevaban adelante estos trasplantes de órganos con cirugías complejas tuvieron que detener estas actividades. Entre ellos, el hospital Luis Vernaza, que fue uno de los hospitales centinelas que pasaron a hacerle frente a la pandemia.

Ante el nuevo contexto que vivía el mundo entero y específicamente con lo que esto representaba en aquel momento para el hospital Luis Vernaza en Ecuador, la familia de Arturo decidió cambiarlo a una nueva lista de espera, esta vez al Hospital Clínica San Francisco, también de Guayaquil, con la única esperanza de no parar la búsqueda de un donante. Es precisamente aquí que, durante los primeros días de octubre de 2021, Martha recibiría una pequeña luz de esperanza para el tratamiento de su esposo. Arturo tenía la posibilidad de realizarse un trasplante.

“Se hicieron todos los exámenes en la clínica San Francisco, incluso el Indot ratificó que el Arturo ya estaba en la lista de espera en esta clínica. Me llamaron del San Francisco y me dijeron que había un hígado para mi esposo, pero el IESS no le daba la derivación. Entonces pedimos el cambio y la derivación del Vernaza al San Francisco, pero no hubo forma de hacerlo debido a una cuestión administrativa”, cuenta Martha con indignación.

La posibilidad de recibir el órgano que Arturo tanto necesitaba se desvanecía en la negligencia administrativa. El órgano tan esperado se perdió y Arturo se descubrió víctima de un sistema inhumano. Este amante de la música y apasionado de la fotografía que esperaba desde el 2019 una llamada en la que por fin le comunicaran que su trasplante era posible, comprobaba en carne propia y junto a sus seres queridos que una autorización negada marcaba su destino de manera trágica.

Martha utilizó todos los medios posibles para conseguir la derivación de su esposo a la clínica San Francisco y no permitir así que el órgano encontrado se pierda. Envió una amplia cantidad de cartas y correos electrónicos, habló con todas las autoridades posibles, hasta terminar con una llamada telefónica personal con la funcionaria del IESS encargada directamente de las derivaciones de los pacientes, la doctora Ana Puga.

“Ayer mi esposo lloraba, doctora; hemos estado ocho días pidiendo por cartas y me parece una cuestión muy lamentable, realmente. Aquí prevalece más el tema de que hubo errores administrativos, pero yo creo que la vida en la salud pública es lo fundamental”, así recuerda Martha su conversación vía telefónica con la impasible doctora Puga.

Lastimosamente todas las respuestas que ella y la familia de Arturo obtuvieron fueron justificaciones administrativas y responsabilidades evadidas, sin que se diera paso a la derivación anhelada. “La verdad es que lo único que yo le puedo decir es que ya se ha hecho lo que se tenía que haber hecho. El IESS ya le dio la cobertura. Es la unidad hospitalaria la responsable de la vida del paciente, nosotros como IESS hemos cumplido, ya la parte financiadora ha cumplido. Si hay algún inconveniente o algún problema extracurricular, eso que está ahí ya tienen que resolverlo entre el Indot, el Luis Vernaza y el San Francisco”, dijo Puga como respuesta.

Edmundo repasa junto a su cuñada, Martha, todavía con mucho dolor e indignación estos episodios que formaron parte de la rutina de Arturo, quien hasta el último día guardó esperanzas de seguir junto a ellos. “Uno espera que el proceso funcione, porque ya hay unos protocolos, pero en el camino descubrimos que esos protocolos están hechos en realidad para poder hacer estadísticas, no para salvar la vida de los pacientes”, comenta Edmundo.

Según datos de la Organización Nacional de Trasplantes, España -referente y líder mundial de donación y trasplantes- en el 2021 realizó un total de 4.781 trasplantes y de ellos 1.078 fueron hepáticos. Esto gracias a sus 2.229 personas (40,2 por millón de población) que donaron sus órganos. En Ecuador entre enero y diciembre de 2021, según cifras del Indot, se realizaron 415 trasplantes a escala nacional. De estos, 27 fueron trasplantes hepáticos. En lo que va del 2022, únicamente 6 trasplantes hepáticos forman parte de un total de 129 trasplantes a nivel nacional. “Cuando nosotros analizamos los datos del Ecuador, en lo que se refiere a la donación vimos que se produjo una disminución de la donación del 97,3%, es decir, de los 7,6 donantes por millón, pasamos a encontrarnos en el mes de mayo (2021) en 0,20 donantes por millón”, aclara el titular del Indot.

Para Ortiz uno de los problemas más graves que atraviesan actualmente todos los países que hacen trasplantes, es la escasez de órganos. Esta es también una realidad que ocurre en el Ecuador. Para la familia de Arturo, a esta complicada situación se suma la falta de políticas públicas de salud y una sensibilización a la población para que su gran mayoría pueda convertirse en donantes. Hasta el 2020, el 91% de los ecuatorianos eran donantes, esta realidad ha cambiado en los últimos dos años. Según Ortiz, en agosto de 2021, en la renovación y emisión de nuevas cédulas de identidad se identificó que el 49% de la ciudadanía le dijo no a la donación.

En medio de un panorama muy desolador Arturo continuó resistiendo. Se mudó con su familia a la parroquia de Tumbaco para tener un poco más de espacio y poder respirar aire puro. A esto se sumaron los controles permanentes, las terapias de movilidad, los tratamientos y cuidados psicológicos y un estricto régimen alimenticio que seguidos de manera rigurosa permitieron que Arturo mantenga un estado de salud y una condición apta para esperar un posible trasplante.

Arturo era un coleccionista de acetatos, entre sus joyas más preciadas tenía la discografía completa del cantautor español Joan Manuel Serrat. “Sus amigos decían que el Arturo era como un Spotify, en un tiempo donde esa aplicación todavía no existía”, dice Martha. Para ella, Arturo era un melómano de la música latinoamericana y un fotógrafo incansable que en cada viaje no paraba de capturar momentos. Al cumplirse un mes de su muerte, Martha recuerda lo ocurrido en enero de 2022 y su voz se quiebra mientras cuenta que hace apenas tres meses Arturo perdió otra oportunidad.

En enero del 2022, la familia de Arturo consiguió su derivación al Hospital Clínica San Francisco de Guayaquil, debido a que nuevamente por la segunda ola de Covid-19 el Hospital Luis Vernaza suspendió los trasplantes. Lo que antes fue imposible para la doctora Puga, se convertía en una realidad y con ello la esperanza parecía regresar. “El hecho es tan evidente que cuando la doctora Ana Puga salió de su cargo, apenas hubo la posibilidad de cambio a la clínica, existió el visto bueno necesario”, aclara Edmundo.

Arturo estaba cada vez más debilitado y cuando ingresó a la Clínica San Francisco, su situación era muy delicada. Según el Manual de Procedimiento para la Distribución y Ablación de Órganos y Tejidos, respecto a las situaciones de urgencia o prioridad, señala: la única prioridad en el caso de órganos es la notificación de “Código 0”. El Código 0, según el mismo manual, es la condición médica en la cual la vida del paciente está en inminente peligro y depende de un trasplante de extrema urgencia, considerándose como estricta prioridad en las listas de espera. “Nosotros cuantas veces dijimos que Arturo estaba en una situación muy delicada, que le otorguen la condición de código 0, pero nos decían: no, eso implica terapia intensiva”, cuenta Martha.

Una vez que Arturo ingresó a terapia intensiva ya no era sujeto de trasplante, según le indicaron los médicos a su esposa. No solo es la historia de Arturo, sino de muchos que se encuentran esperando un órgano. La notificación de Código 0, considera Martha, debería ser otorgada cuando aún los pacientes están aptos para recibir un trasplante y no en el último momento, cuando ya se encuentran ingresados en la unidad de cuidados intensivos.

A pesar de que Arturo nunca fue considerado para la notificación de Código 0, en enero del 2022 Martha recibió una nueva llamada donde le informaron que debía ir inmediatamente rumbo al Hospital Clínica San Francisco. Existía la posibilidad de un trasplante para su esposo. Arturo viajó desde Quito e ingresó inmediatamente al hospital donde se le realizaron varios exámenes previos. Todo parecía ir bien hasta que el coordinador de trasplante le informó a Martha que el posible donante había tenido Covid-19. “Tras una hora de espera, se declinaba al posible donante, ya que no hay una normativa clara sobre posibles donantes contagiados con Covid-19”.

La esperanza una vez más se difuminaba ante la falta de normativas, instructivos y protocolos. Las autoridades del Indot le indicaron a Martha que seguían estudiando los efectos de donantes con coronavirus. Al respecto, Ortiz, en entrevista con La Línea de Fuego, mencionó que están “trabajando y consensuando un nuevo instructivo”. Aclaró que sin los estudios no pueden determinar como donantes efectivos a los pacientes con Covid positivo.

Los estudios sobre la evidencia y las pruebas de trasplantes con este tipo de donantes siguen circulando por todo el mundo y en el Ecuador todavía no se ha podido llegar a consensos ni tampoco generar un instructivo único con donantes Covid positivo. “Yo creo que en un mes o dos meses a lo mucho estará el instructivo. Tome en cuenta que ningún país latinoamericano tiene un instructivo, ningún país, ni siquiera los Estados Unidos”, aclaró Ortiz.

Arturo Castañeda nunca pudo conseguir su trasplante y, a un mes de su muerte, su familia cuenta su historia, para que no se repita con alguien más y para que los pacientes en lista de espera tengan más oportunidades que las que tuvo Arturo. Ni perdón ni olvido, es el lema con el que la familia  denuncia el sistema inhumano, injusto e inequitativo que los golpeó. Un sistema que sigue colmado de indolencia y trabas burocráticas, uno al que Arturo le hizo frente hasta perder la vida.